消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会简介<\/b>
<\/b>消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会由武田、微软和欧洲罕见病组织共同创立。全球委员会的宗旨是为罕见病领域制定一份路线图，专注于解决妨碍所有罕见病及时诊断的核心障碍，重点是那些影响儿童的疾病。全球委员会汇集来自多个部门的代表，为罕见病诊断提供不同的视角。<\/p> \n
全球委员会成员：<\/a><\/u><\/p> \n Simon Kos<\/span><\/b>：内外全科医学士、理学士（医学）、工商管理硕士、微软全球健康首席医疗官和高级总监（联合主席）<\/p> \n Yann Le Cam<\/span><\/b>：欧洲罕见病组织首席执行官（联合主席）、罕见病国际理事会成员<\/p> \n Wolfram Nothaft<\/span><\/b>：医学博士、武田首席医疗官（联合主席）<\/p> \n Moeen AlSayed<\/span><\/b>：医学博士、FACMG、工商管理硕士、Alfaisal University医学院遗传学教授、Alfaisal University遗传咨询理学士项目主任、费萨尔国王专科医院和研究中心医学遗传学主任<\/p> \n Kym Boycott<\/span><\/b>：医学博士、FRCPC、FCCMG、临床遗传学家、CHEO Research Institute高级科学家、渥太华大学儿科教授<\/p> \n Pamela K. Gavin<\/span><\/b>：工商管理硕士、美国罕见疾病组织首席战略官<\/p> \n Roberto Giugliani<\/b>：医学博士、南里奥格兰德联邦大学遗传学系教授、巴西阿雷格里港医院医学遗传学服务中心<\/p> \n 黄如方<\/b>：中国罕见病发展中心创始人兼主任、罕见病国际理事会成员<\/p> \n Anne O'Donnell-Luria<\/span><\/b>：医学博士、博德研究所孟德尔基因组学中心副主任、波士顿儿童医院遗传学和基因组学科医生<\/p> \n Maryam Matar<\/span><\/b>：医学博士、阿联酋遗传病协会创始人兼执行董事<\/p> \n 牛道明<\/b>：医学博士、台北荣民总医院小儿科主治医师和遗传咨询中心主任、国立阳明大学临床医学研究所教授<\/p> \n Mike Porath<\/span><\/b>：The Mighty创始人兼首席执行官、Dup15q Alliance董事会成员<\/p> \n Arndt Rolfs<\/span><\/b>：医学博士、Centogene首席执行官<\/p> \n Richard Scott<\/span><\/b>：博士、Genomics England十万人基因组计划罕见病临床负责人、大奥蒙德街儿童医院和伦敦大学学院儿童健康研究所临床遗传学顾问和荣誉高级讲师<\/p> \n Marshall Summar<\/span><\/b>：医学博士、罕见病研究所主任、Margaret O'Malley遗传学和新陈代谢主管、华盛顿特区国家儿童医学中心遗传医学主任、乔治华盛顿大学医学院儿科教授<\/p> \n Derralynn Hughes<\/b>：博士、伦敦大学学院和伦敦皇家自由NHS信托基金会实验血液学教授<\/p> \n Durhane Wong-Rieger<\/span><\/b>：博士、加拿大罕见病组织主席兼首席执行官、罕见病国际理事会主席、亚太罕见病组织联盟主任<\/p> \n 武田药品工业株式会社简介<\/b> 详情请访问：https:\/\/www.takeda.com<\/a><\/u>。<\/p> \n 微软简介<\/b> 欧洲罕见病组织简介<\/b> 通过将患者、家属和患者组织联系起来，以及召集所有利益相关者并动员罕见病群体，欧洲罕见病组织让患者发出更有力的声音，并构建研究、政策和患者服务。请关注@eurordis<\/a><\/u>或查看欧洲罕见病组织的Facebook页面<\/a>。详情请访问：www.eurordis.org<\/a><\/u>。<\/p> \n 垂询详情，请联系：<\/b><\/p> \n 媒体：<\/b> 1<\/sup> 欧洲药品管理局。欧盟孤儿药。http:\/\/www.ema.europa.eu\/docs\/en_GB\/document_library\/Leaflet\/2017\/12\/WC500240710.pdf<\/a><\/u>
<\/b>武田药品工业株式会社(TSE:4502\/NYSE:TAK)总部位于日本，是一家以价值观为基础、以研发为驱动的全球领先生物制药公司，致力于通过将科学转化为高度创新的药物，为患者带来更好的健康和更美好的未来。武田的研发工作集中在四大治疗领域：肿瘤学、胃肠病学、神经科学和罕见病。该公司还在血浆衍生疗法和疫苗领域进行针对性的研发投入。该公司专注于开发有助于改变人们生活的创新药物，努力推进新治疗选择的前沿，并利用更强的协作研发引擎和能力，创建强大且多样化的在研产品线。该公司的员工遍布约80个国家和地区，致力于改善患者的生活质量，并与合作伙伴在医疗保健领域携手合作。<\/p> \n
<\/b>微软致力于成就智能云与智能边缘计算时代的数字化转型，予力全球每一人、每一组织，成就不凡。<\/p> \n
<\/b>欧洲罕见病组织是一个独特的非营利性联盟，由来自70个国家的800多家罕见病患者组织组成，他们共同努力改善欧洲3000万罕见病患者的生活。<\/p> \n
<\/b>罗德公关的Kate Hardin，电邮：HardinK@ruderfinn.com<\/a><\/u>，电话：+1-212.593.5890<\/p> \n
2<\/sup> Global Genes。调查称：罕见病误诊很常见。https:\/\/globalgenes.org\/raredaily\/survey-says-misdiagnosis-of-rare-diseases-is-common\/<\/a><\/u>
3<\/sup> Global Genes。罕见病：事实和统计。https:\/\/globalgenes.org\/rare-diseases-facts-statistics\/<\/a><\/u> <\/p>"];
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