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关于消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会<\/b><\/p> \n

消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会由武田、微软和欧洲罕见病组织共同创立。全球委员会致力于制定罕见病领域路线图，聚焦阻碍罕见病及时诊断的核心障碍，对应开发解决方案，并将重点关注影响儿童的罕见病。全球委员会汇集了来自多个领域的翘楚，从多种不同视角改善罕见病诊断问题。<\/p> \n

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Simon Kos<\/span><\/b>，<\/b>临床医学学士，工商管理硕士，微软全球健康首席医疗官兼高级总监（联合主席） <\/li> \n
Yann Le Cam<\/span><\/b>，欧洲罕见疾病组织首席执行官（联合主席）；罕见病国际理事会成员 <\/li> \n
Wolfram Nothaft<\/span><\/b>，武田首席医疗官（联合主席），医学博士 <\/li> \n
Moeen Al-Sayed<\/span><\/b>，医学博士，工商管理硕士，费萨尔大学医学院遗传学教授，费萨尔大学遗传咨询硕士课程主任，费萨尔国王专科医院和研究中心医学遗传学系主任 <\/li> \n
Kym Boycott<\/span><\/b>，医学博士，加拿大皇家内科医学院院士，安大略东部儿童医院临床遗传学家; CHEO研究所资深科学家；渥太华大学儿科系教授 <\/li> \n
Pamela K. Gavin<\/span><\/b>，工商管理硕士，美国罕见疾病组织（NORD）首席战略官 <\/li> \n
Roberto Giugliani<\/b>，医学博士，南里奥格兰德联邦大学（UFRG）遗传学系教授；巴西克里尼加斯阿雷格里港医院医疗遗传服务专家 <\/li> \n
黄如方<\/b>，罕见病发展中心主任、创始人，全球委员会成员 <\/li> \n
Derralynn Hughes<\/b>，伦敦大学学院实验血液学教授和皇家自由伦敦NHS信托基金会成员 <\/li> \n
Anne O’Donnell-Luria<\/b>，医学博士，波士顿儿童医院遗传学与基因组学医师，广泛研究所孟德尔基因组学中心副主任 <\/li> \n
Maryam Matar<\/span><\/b>，阿联酋遗传疾病协会创始人兼执行董事 <\/li> \n
牛道明<\/b>，台北荣民总医院儿童医学部遗传咨询中心主任，国立阳明大学临床医学研究所教授 <\/li> \n
Mike Porath<\/span><\/b>，The Mighty网站创始人兼首席执行官 <\/li> \n
Arndt Rolfs<\/span><\/b>，Centogene首席执行官 <\/li> \n
Richard Scott<\/span><\/b>，英格兰基因组学100,000基因组项目负责人，大奥蒙德街儿童医院和伦敦大学学院儿童健康研究所临床遗传学顾问和荣誉高级讲师 <\/li> \n
Marshall Summ<\/span><\/b>ar，医学博士，罕见病研究所主任，Margaret O'Malley遗传医学儿童国家医疗中心遗传与代谢研究主席，乔治华盛顿医学院儿科教授 <\/li> \n
Durhane Wong-Rieger<\/span><\/b>，博士，加拿大罕见疾病组织总裁兼首席执行官；罕见疾病国际理事会主席，亚太地区罕见疾病组织联盟主任
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关于武田制药有限公司<\/b><\/p> \n
武田药品工业株式会社（东京证券交易所股票代码：4502<\/a>）（纽约证券交易所股票代码：TAK）是一家总部位于日本、以价值为基础、以研发为驱动的全球领先生物制药公司。武田致力于将科学转化为高度创新药品，为患者的健康生活和美好未来保驾护航。武田专注于四大治疗领域的药物研发：肿瘤、消化、神经科学及罕见病领域，并针对血源制品及疫苗领域进行专项研发投入。我们始终专注于高度创新药物的研发，通过开拓全新治疗方案、增强合作研发引擎实力，打造一条稳健且形式多样的产品管线，助力改善人们的生活。我们的员工遍布于大约80个国家和地区，与当地医疗健康合作伙伴携手，为全球患者带来健康福音。<\/p> \n
更多信息，敬请访问 https:\/\/www.takeda.com<\/a><\/p> \n
关于微软<\/b><\/p> \n
微软为智能云时代的数字化转型提供支持，致力于予力全球每一人、每一组织，成就不凡。<\/p> \n
关于欧洲罕见病组织<\/b><\/p> \n
欧洲罕见病组织是一家独具特色的非营利性联盟，由来自70多个国家的800多家罕见病患者组织构成，共同致力于改善欧洲3000万罕见病患者的生活。<\/p> \n
通过连接患者及其家人和患者组织，召集所有利益相关方，动员罕见病群体，欧洲罕见病组织致力于增强患者声音，推动相关科研工作、政策制定和患者服务。<\/p> \n
敬请关注@eurordis或EURORDIS Facebook页面。欲了解更多信息，请访问www.eurordis.org<\/a><\/p> \n
图片 - https:\/\/photos.prnasia.com\/prnh\/20190301\/2390456-1-a<\/a>
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