北京2021年8月4日 /美通社/ -- 為提升腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療和康復(fù)水平,為兒科醫(yī)生搭建學(xué)術(shù)交流平臺(tái),為患兒及家長(zhǎng)提供專業(yè)的診療、康復(fù)、營(yíng)養(yǎng)解決方案以及科普教育。2021年,中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)發(fā)起了“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”,項(xiàng)目由雀巢健康科學(xué)贊助,聯(lián)合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組和長(zhǎng)和大蘊(yùn)兒科門(mén)診,凝聚各方力量持續(xù)為醫(yī)務(wù)工作者、腦癱兒童及家長(zhǎng)加油助力。
7月24日,“2021兒童腦癱營(yíng)養(yǎng)管理論壇”在線上成功舉辦,同時(shí)也標(biāo)志著“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”正式啟動(dòng)。本次論壇由中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組組長(zhǎng)肖農(nóng)教授擔(dān)任主席,邀請(qǐng)來(lái)自美國(guó)羅格斯大學(xué)、新澤西兒童特需醫(yī)院喂養(yǎng)障礙中心主任Cathleen C. Piazza教授,長(zhǎng)和大蘊(yùn)兒科門(mén)診、美國(guó)印第安納大學(xué)醫(yī)學(xué)院的郭鳳宜教授以及國(guó)內(nèi)多位兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)<揖蛢和X癱/發(fā)育障礙疾病的診療、康復(fù)、喂養(yǎng)以及營(yíng)養(yǎng)治療,從多學(xué)科多角度展開(kāi)探討。
1. 早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是兒童腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn),腦癱康復(fù)離不開(kāi)營(yíng)養(yǎng)治療
來(lái)自浙江大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科李海峰教授指出早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)是腦癱康復(fù)工作的重點(diǎn),以功能為目標(biāo)、以循證為抓手、以評(píng)估為基礎(chǔ),后續(xù)推進(jìn)腦癱兒童的康復(fù)工作。
腦癱/發(fā)育障礙兒童常常會(huì)伴隨營(yíng)養(yǎng)不良,因此應(yīng)常規(guī)進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估。來(lái)自西安交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的陳艷妮教授就腦癱/發(fā)育障礙兒童的營(yíng)養(yǎng)管理這個(gè)話題展開(kāi)詳細(xì)介紹,她認(rèn)為腦癱兒童的康復(fù)需要重視能量和營(yíng)養(yǎng)的補(bǔ)充,并且需要根據(jù)不同患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況進(jìn)行個(gè)體化的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充。來(lái)自廣州婦女兒童醫(yī)療中心康復(fù)科的徐開(kāi)壽教授則詳細(xì)介紹了腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)管理和康復(fù)實(shí)踐之間的關(guān)系,認(rèn)為營(yíng)養(yǎng)干預(yù)結(jié)合康復(fù)管理可改善腦癱兒童生長(zhǎng)發(fā)育及康復(fù)療效。建議對(duì)于腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)不良,可選擇特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品作為營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充以進(jìn)一步改善患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況,例如可以使用高能量密度或乳清蛋白為主的配方奶。
2. 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)助力腦癱/發(fā)育障礙兒童喂養(yǎng)障礙,幫助患兒改善營(yíng)養(yǎng)狀況
通常腦癱/發(fā)育障礙兒童在攝入并保持足夠的卡路里以增加體重和生長(zhǎng)方面存在重大困難,而出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良,在住院患兒中較為普遍,嚴(yán)重影響疾病的治療和康復(fù)進(jìn)程美國(guó)兒童喂養(yǎng)障礙專家Cathleen C. Piazza教授和郭鳳宜教授指出,對(duì)兒童的喂養(yǎng)障礙,包括腦癱/發(fā)育障礙兒童,首選需要從兒童飲食行為方面進(jìn)行改變。如果飲食行為改變?nèi)匀粺o(wú)法滿足能量和生長(zhǎng)需求,則需要改變其喂養(yǎng)方式,必要的話需要盡早啟動(dòng)管飼腸內(nèi)喂養(yǎng)。
對(duì)于腦癱患兒的管飼腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng),來(lái)自鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科的朱登納教授指出,很多腦癱患兒有明顯的口腔運(yùn)動(dòng)技能缺陷,需要通過(guò)流質(zhì)飲食來(lái)攝入足夠能量。他強(qiáng)調(diào),只要消化道功能存在,就要盡早開(kāi)始腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng),對(duì)于無(wú)法經(jīng)口進(jìn)食或進(jìn)食時(shí)間過(guò)長(zhǎng)影響生活質(zhì)量,以及無(wú)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)禁忌癥的患兒,都應(yīng)積極主動(dòng)使用管飼,有助于提升臨床結(jié)局,降低死亡率,減少住院時(shí)間,而且安全、有效、經(jīng)濟(jì)。腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持能夠幫助腦癱患兒改善營(yíng)養(yǎng)狀況,改變臨床結(jié)局。來(lái)自重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的侯雪勤醫(yī)生從臨床實(shí)踐角度闡述了腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)給重癥腦癱患兒帶來(lái)的真正獲益。
3. 重視腦癱/發(fā)育障礙兒童的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題,多學(xué)科合作模式已經(jīng)來(lái)臨
腦癱兒童的康復(fù)治療現(xiàn)在已經(jīng)不僅僅是單獨(dú)的康復(fù),營(yíng)養(yǎng)支持已經(jīng)被認(rèn)為是在康復(fù)工作中必不可少的部分。來(lái)自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科的杜青教授指出,腦癱兒童的康復(fù)治療應(yīng)進(jìn)入到多學(xué)科合作模式,以病人為中心、破學(xué)科壁壘、促進(jìn)學(xué)科發(fā)展;避免疾病過(guò)度、重復(fù)治療;多角度早期、個(gè)性化干預(yù);整合醫(yī)療資源,便利就醫(yī)體驗(yàn)。杜青教授所在的新華醫(yī)院率先開(kāi)展了兒童康復(fù)多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診,探索多學(xué)科聯(lián)合模式給包括腦癱患兒在內(nèi)的康復(fù)科患兒帶來(lái)幫助。
對(duì)于多學(xué)科合作模式,肖農(nóng)教授從腦癱患兒的營(yíng)養(yǎng)管理出發(fā),介紹了腦癱患兒的營(yíng)養(yǎng)不良現(xiàn)狀、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估以及營(yíng)養(yǎng)干預(yù)。他認(rèn)為腦癱患兒的康復(fù)治療過(guò)程中營(yíng)養(yǎng)十分重要,需要聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)科在內(nèi)的多學(xué)科進(jìn)行聯(lián)合診療。肖農(nóng)教授最后強(qiáng)調(diào),康復(fù)科已不能只關(guān)注運(yùn)動(dòng)、智力、語(yǔ)言等的康復(fù),多學(xué)科合作模式已經(jīng)來(lái)臨,呼吁大家要積極參與,做出改變,幫助患兒更好康復(fù)和成長(zhǎng)。
目前中國(guó)現(xiàn)有 12 歲以下的腦癱兒童 178 萬(wàn)人,隨著三胎政策,新生兒數(shù)量的增加,腦癱患兒將以每年4-5萬(wàn)人的速度增長(zhǎng),而70%的腦癱兒童生活在貧困地區(qū),家長(zhǎng)對(duì)于腦癱/發(fā)育障礙的認(rèn)知嚴(yán)重不足。幫助腦癱兒童康復(fù),使他們的生活正?;茖W(xué)的康復(fù)治療至關(guān)重要。2020年,由中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)發(fā)起了腦癱/發(fā)育障礙兒童早期專業(yè)康復(fù)干預(yù)及喂養(yǎng)培訓(xùn)項(xiàng)目,舉辦了第一屆的兒童腦癱營(yíng)養(yǎng)管理論壇,同時(shí)開(kāi)展了一系列的線上專業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目,幫助醫(yī)生更好地認(rèn)識(shí)腦癱/發(fā)育障礙兒童的診療、康復(fù)和營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題。2021年,中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)繼續(xù)在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展“腦癱/發(fā)育障礙兒童康復(fù)管理教育及科普項(xiàng)目”,舉辦第二屆兒童腦癱營(yíng)養(yǎng)管理論壇。同時(shí),邀請(qǐng)兒童康復(fù)專家,就腦癱/發(fā)育障礙兒童進(jìn)行疾病公益科普,提升兒童及家長(zhǎng)對(duì)疾病診療、康復(fù)及營(yíng)養(yǎng)的認(rèn)知水平。未來(lái),中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)愿意與社會(huì)各方力量一起,為腦癱兒童的健康成長(zhǎng)加油助力,創(chuàng)造美好未來(lái)。