傳遞溫暖和新生故事 第一期線下患者活動(dòng)在海南成功舉
三亞2022年7月25日 /美通社/ -- 7月23日，由中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)聯(lián)合主辦，諾華支持的"健康中國行-銀屑病患者至美新生公益行"全年系列線下活動(dòng)在海南開啟。這是首次聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵(lì)的線上線下相結(jié)合的全國性公益項(xiàng)目，全方位聚焦銀屑病患者的身心健康，從傳統(tǒng)關(guān)注的以"皮屑治療"為中心，轉(zhuǎn)向幫助患者擺脫癥狀的"桎梏"，進(jìn)而追求美好生活。線下活動(dòng)以#至凈新生#為主題并將貫穿全年，呼吁全社會(huì)關(guān)注、關(guān)愛和正確認(rèn)識(shí)銀屑病及銀屑病患者群體，推廣科學(xué)規(guī)范的治療理念，賦能并激勵(lì)更多銀屑病患者加入新生陣營。
參會(huì)嘉賓及銀屑病病友合影
"健康中國行-銀屑病患者至美新生公益行"全年第一場海南線下活動(dòng)，有來自全國17個(gè)地區(qū)的數(shù)十位銀屑病患者參與。除此以外，中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生、中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院鄭捷教授、安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院盛宇俊教授、解放軍總醫(yī)院海南醫(yī)院趙梓綱教授和中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院藥學(xué)研究所呂曉希博士也在活動(dòng)中進(jìn)行了精彩發(fā)言和點(diǎn)評(píng)。
"由于上半年新冠疫情反復(fù)，截至近日疫情形勢趨穩(wěn)向好，我們的活動(dòng)也得以順利舉行。"中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示："深度挖掘并展現(xiàn)更多真實(shí)動(dòng)人的銀屑病患者新生歷程是此次公益活動(dòng)的核心之一。希望通過貫穿全年的線上線下患者互動(dòng)分享，為更廣泛的銀屑病患者群體帶去皮損清除的信心和動(dòng)力，激勵(lì)更多患者勇于追求美好新生。"
正確認(rèn)知、規(guī)范化治療，皮損清除成就至凈新生
銀屑病[1]是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性皮膚病，雖無傳染性，但治療困難，常罹患終身。目前，我國有超650萬[2]名銀屑病患者，發(fā)病率約為0.47%[3]，約57.3%[4] 的患者為中重度。除了皮膚癥狀外，中重度銀屑病患者更有可能合并其他相關(guān)疾病如關(guān)節(jié)炎、代謝綜合征、心血管疾病等，為生活與生命帶來不便與威脅。然而，患者中普遍存在治療不規(guī)范、病急亂投醫(yī)等現(xiàn)象，因此，如何正確認(rèn)識(shí)疾病、進(jìn)行科學(xué)管理和規(guī)范化治療，對(duì)患者至關(guān)重要。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科鄭捷教授指出："銀屑病嚴(yán)重程度越高，對(duì)患者的總體影響越大[5]。不適當(dāng)以及不規(guī)范的治療將導(dǎo)致疾病惡化，給患者造成很大的身體和心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。我們在臨床診療中看到很多患者對(duì)疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，部分患者甚至盲目使用偏方追求根治，因亂用藥導(dǎo)致疾病加重。"
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科鄭捷教授
在系統(tǒng)性、規(guī)范化的治療下，病情控制到不影響生活并非難事。近年來，隨著對(duì)銀屑病患病機(jī)制的深入了解，以司庫奇尤單抗為代表的生物制劑的陸續(xù)出現(xiàn)為銀屑病治療帶來了全新變革，進(jìn)入生物制劑精準(zhǔn)治療時(shí)代。
"隨著我國醫(yī)保加持，更多銀屑病患者用得起生物制劑，得以持續(xù)規(guī)范治療，皮損得到控制并重獲健康皮膚，"鄭捷教授強(qiáng)調(diào)說。"因此，我們呼吁加強(qiáng)銀屑病知識(shí)宣傳，呼吁那些通過正規(guī)治療恢復(fù)健康的患者可以通過類似此次的#至凈新生#活動(dòng)，積極分享治療體驗(yàn)，以此來影響并激勵(lì)更多患者重視科學(xué)規(guī)范化治療，不走彎路，早日實(shí)現(xiàn)皮損清除。"
銀友共勉，真情對(duì)話，以愛之名助力至凈新生
2022"健康中國行·銀屑病患者至美新生公益行"年度系列活動(dòng)于虎年開春即上線，成功收集到了眾多公眾對(duì)銀友的祝福和激勵(lì)。在海南線下活動(dòng)現(xiàn)場中，通過互動(dòng)和分享，一個(gè)又一個(gè)真實(shí)的治療故事鋪陳、延展，一幕幕酸甜苦辣像紀(jì)錄片般在所有與會(huì)者眼前上映。每一位分享者的勇氣與堅(jiān)持不僅感染了專業(yè)評(píng)審團(tuán)的真情激勵(lì)，還收獲了全國不同地區(qū)銀友的熱情掌聲。
從外地趕來海南參與活動(dòng)的銀友小葉（化名）表示，剛確診時(shí)她手足無措、病急亂投醫(yī)，皮損的不斷進(jìn)展也讓她自卑和焦慮，旁人異樣的眼光更讓她如墜冰窖。自從了解并參與到#至凈新生#的活動(dòng)中，為曾飽受冷眼的她注入了堅(jiān)持規(guī)范治療、獲得新生的希望與勇氣。"這次活動(dòng)對(duì)我非常有激勵(lì)意義，聽到了很多銀友的真實(shí)分享，讓我對(duì)疾病的焦慮情緒得到了很大的緩解與改善。以后我也希望有機(jī)會(huì)通過多種渠道，分享自己的經(jīng)驗(yàn)來鼓勵(lì)更多銀友走出銀影， 獲得新生。"
中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生表示："今天迎來了全年第一場線下活動(dòng)，我們看到很多銀友通過規(guī)范化治療后都變得非常陽光、健康和自信。未來，活動(dòng)將持續(xù)通過患者新生故事的分享和傳播，吸引更多地區(qū)的銀友關(guān)注并參與進(jìn)來，感受新生和活力，為更多銀屑病患者帶去與疾病抗?fàn)幍男判模舐曊f，勇敢追。"
中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金秘書長史星翔先生
[1] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)銀屑病專業(yè)委員會(huì),中國銀屑病診療指南2018完整版,中華皮膚科雜志2019年10月第52卷第10期: 667-710
[2] 丁曉嵐等，中國六省市銀屑病流行病學(xué)調(diào)查，2010，中國皮膚性病學(xué)雜志，顯示我國銀屑病患病率為0.47%，以此進(jìn)行匡算。
[3] 丁曉嵐等,中國六省市銀屑病流行病學(xué)調(diào)查,2010,中國皮膚性病學(xué)雜志
[4] Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.
[5] 北京大學(xué)國際醫(yī)藥管理學(xué)院,銀屑病疾病負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量調(diào)查報(bào)告,2018.10
