合肥2022年12月2日 /美通社/ -- 在第六屆中國銀屑病大會召開之際,由中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金主辦,諾華中國支持的"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行(以下簡稱至凈新生)"2022年系列活動最后一場圓滿落幕。"至凈新生"收官之站通過多平臺線上直播形式,吸引了眾多銀屑病患者、家屬和醫(yī)生們"云"相聚,觀看直播最高在線人數(shù)超過7萬,為本年度患者關愛系列線下活動畫上了圓滿的句號。
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金秘書長史星翔先生表示,"作為基金會慢性皮膚病關愛公益基金秘書長及銀友患者組織代表的雙重身份,我參與了全年‘至凈新生'的每一場活動,與來自全國多地的銀友們攜手走過海南三亞、遼寧興城、湖北咸寧。非常感謝有這樣的活動,讓我和大家共同圓夢‘新生'。這一年中,我和所有線上線下參與到活動的患者們一樣,從銀友間的相互鼓勵交流以及科學的疾病管理知識分享中汲取新能量,結識新朋友,身心得到了全方位治愈。"
"‘至凈新生'系列活動起于海南,收于合肥,這兩個地區(qū)對患者來說都具有重要意義。2018年,為回應患者急迫的治療需求,國際前沿的銀屑病生物療法司庫奇尤單抗落地海南,而安徽合肥是每年召開中國銀屑病大會的地方,很多新指南新進展將從這里討論并推展至全國。"安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院張學軍教授說。"‘至凈新生'系列活動通過用患者和公眾更容易接受的內(nèi)容、渠道和方式進行宣傳和項目開展,對于激勵患者積極進行規(guī)范化治療,銀屑病疾病科普以及后續(xù)的疾病管理產(chǎn)生了有效且重要的推動作用。"
活動中,首部展示銀屑病患者勇敢追求夢想、追求愛情的公益網(wǎng)絡電影《你好,我的銀色戀人》先導片釋出。《你好,我的銀色戀人》是國內(nèi)第一部有關刻畫銀屑病患者生活的網(wǎng)絡電影,真實重現(xiàn)了銀屑病群體在患病和治療過程中鮮為人知且不被理解的心路歷程。據(jù)悉,參與影片策劃、創(chuàng)作和拍攝的工作人員中,很多都是銀屑病患者、醫(yī)生及公益人士。影片激勵公眾能用正確、科學的眼光去看待銀屑病及銀屑病患者群體,傳遞"美好新生活來自樂觀向上的心態(tài)、寬容的身邊環(huán)境,以及必不可少的積極治療"的信念,鼓勵更多患者勇敢地面對疾病,積極治療,要敢于去追求新生、夢想及愛情。
張學軍教授表示:"今天在中國銀屑病大會中銀屑病公益電影先導片亮相收獲了很多共鳴和認可,也使得大家對其正式展映更加地期待。第一次以本色身份參與公益電影是一種特殊的體驗,期待影片能給更多正在遭受病痛折磨的患者群體以鼓勵和希望。"
銀屑病是一種免疫相關的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。目前,我國有超650萬名銀屑病患者[1],約2/3的患者在40歲之前發(fā)病,不僅給患者及其家庭帶來沉重的身心負擔,隨著時間推移,持續(xù)存在的炎癥反應還可能導致如關節(jié)炎、心血管疾病等一系列并發(fā)癥發(fā)生[2]。同時,數(shù)據(jù)顯示,幾乎所有中重度患者都面臨精神壓力,近半數(shù)因病失業(yè),更有7%的中重度患者因病采取過自殺行為[3]。很多患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負面情緒而影響睡眠質(zhì)量,而這些癥狀也會使皮膚瘙癢和疼痛感覺等癥狀進一步加重。
安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院楊森教授表示:"患者在注重皮損清除的同時也要關注心理健康。我們鼓勵患者走出自己的世界,多和其他病友接觸,了解他人的經(jīng)驗,積極配合治療,找到適合自己的療法,這樣病情可以獲得有效的控制,進一步實現(xiàn)‘新生'夢想。"
"過去,因為銀屑病易反復發(fā)作及治療方式有限,很多中重度患者不能得到有效的治療,總是去追求所謂的根治偏方,結果越治越嚴重。隨著以司庫奇尤單抗為代表的生物制劑陸續(xù)出現(xiàn),為銀屑病治療帶來了全新變革?;颊咄ㄟ^規(guī)范化治療,病情可以實現(xiàn)良好控制,生活質(zhì)量回歸到正常。"安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院朱正偉博士補充道。
中國初級衛(wèi)生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執(zhí)行秘書長吳泓燕女士表示:"‘至凈新生'系列活動是一場圓夢之旅,引領銀友朝向藍天,收貨干貨滿滿的抗病經(jīng)驗,實現(xiàn)自己的‘至凈新生'。在無數(shù)銀友‘至凈新生'的道路上,他們一定會更自信、更勇敢,向著目標奮進,開啟屬于自己的新生之旅。 我們的‘新生'活動不會停止;明年我們也會通過更多類似的公益活動,帶動更多患者重獲新生。"
"健康中國行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"是首個聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵的線上線下相結合的全國性公益項目,旨在通過搭建醫(yī)患溝通橋梁及患者互動,聚焦患者的身心健康,分享患者的真實聲音,傳遞正能量,為銀屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活動致力于將銀屑病科普深入社會,打破外界對銀屑病患者的偏見和誤解,呼吁人們正確認識銀屑病,尊重和關愛銀屑病患者。
[1] 丁曉嵐等,中國六省市銀屑病流行病學調(diào)查,2010,中國皮膚性病學雜志
[2] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.
[3] 北京大學國際醫(yī)藥管理學院,銀屑病疾病負擔和生活質(zhì)量調(diào)查報告,2018.10