2023年世界銀屑病日 | 銀路同行，以愛(ài)相愈

上海2023年10月26日 /美通社/ -- “病情一直反復(fù)，那時(shí)候真覺(jué)得自己的末日到了，看不到頭，很絕望。”這是一位從10歲起就被銀屑病“纏上”的患者自述，十九年過(guò)去了，她依然沒(méi)有擺脫疾病的陰影，天再熱都不敢穿裙子，也不敢找對(duì)象，就怕耽誤別人。

令人心痛的是，這位銀屑病病友的遭遇不是個(gè)例。銀屑病病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)、無(wú)法根治，皮膚上呈現(xiàn)鱗屑性紅斑或斑塊，常常伴有瘙癢和疼痛，困擾著全球約2-3%的人口^[1]。

為了提高社會(huì)對(duì)銀屑病的認(rèn)知，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)在中國(guó)發(fā)起2023年世界銀屑病日公益活動(dòng)，活動(dòng)由利奧制藥支持。本屆世界銀屑病日公益活動(dòng)中國(guó)主題為“銀路同行，以愛(ài)相愈”。來(lái)自全國(guó)各地的銀屑病病友，通過(guò)“傾聽(tīng)，每一種相愈”患者故事征集活動(dòng)，紛紛傳來(lái)他們的心聲，讓社會(huì)公眾更深刻理解和關(guān)愛(ài)銀屑病患者。

2023年10月25日，第20屆世界銀屑病日公益活動(dòng)發(fā)布會(huì)在上海順利舉辦，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)汪琳女士、中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)皮膚性病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員顧軍教授、利奧中國(guó)總經(jīng)理殷曉峰先生、浙江省嘉善縣第一人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師朱敏剛教授、江蘇省新沂市人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王曉紅教授、西藏日喀則市人民醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師李丹教授、國(guó)際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)合會(huì)（IFPA）中國(guó)成員史星翔先生、阿里健康處方藥行業(yè)總經(jīng)理朱珊女士、阿里健康處方藥品牌合作總監(jiān)黃鸝女士、京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營(yíng)銷(xiāo)部負(fù)責(zé)人、京東健康皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人、海王星辰副總裁兼江蘇分部總經(jīng)理張妙女士、海王星辰杭州分部總經(jīng)理張瑜女士、美團(tuán)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院負(fù)責(zé)人徐博先生以及眾多媒體代表紛紛出席活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，傾聽(tīng)患者故事，共同攜手，致力于幫助中國(guó)每一位銀屑病患者得到高質(zhì)量的治療。

銀屑病友“抱團(tuán)取暖”

每年的10月29日是“世界銀屑病日”。今年，來(lái)自世界各地的銀屑病患者和非銀屑病患者代表組成的國(guó)際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)合會(huì)（IFPA），制定了“Access for All”的全球主題，希望讓每一個(gè)銀屑病患者，無(wú)論其年齡、性別、地域、經(jīng)濟(jì)狀況、生活水平，都能獲得高質(zhì)量的治療，以及所需的醫(yī)療服務(wù)。

這是一個(gè)美好的愿景。不得不承認(rèn)的是，現(xiàn)實(shí)生活中，還有許多銀屑病患者被誤診，掉入所謂穴位放血、偏方野藥的陷阱，不僅病沒(méi)治好，反而愈發(fā)嚴(yán)重，以至于被這個(gè)無(wú)法根治的皮膚病折磨得難以入眠。

“偏方激素藥摸到頭皮經(jīng)常會(huì)有水泡，破了會(huì)很疼，過(guò)幾天自己會(huì)好，然后繼續(xù)抹藥，繼續(xù)有水泡，一直反復(fù)。”一位山西病友坦言道，但她沒(méi)有輕言放棄，更加努力讀書(shū)學(xué)習(xí)，現(xiàn)在成為了一名光榮的醫(yī)務(wù)工作者。

中國(guó)約有650多萬(wàn)銀屑病患者，大部分病友一邊盼望著更好的診療方案，一邊“抱團(tuán)取暖”，深入了解各種規(guī)范、安全的控制方法，線上線下和病友們交流科學(xué)、正確的醫(yī)學(xué)知識(shí)。

61歲的國(guó)際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)合會(huì)（IFPA）中國(guó)成員史星翔先生來(lái)自北京，作為國(guó)際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)合會(huì)中國(guó)成員，他今年還去新加坡參加會(huì)議，代表中國(guó)銀屑病患者發(fā)言，“我們病友組織起來(lái)了，分享自己的喜怒哀樂(lè)，從心理上疏解情緒，我們?cè)诘却t(yī)學(xué)的進(jìn)步，企盼著科學(xué)的發(fā)展，能給我們的生活帶來(lái)翻天覆地的變化！”

治療方案因人而異/合理用藥改善生活質(zhì)量

銀屑病不是一種普通的皮膚疾病，它的確切病因尚未完全闡明，罹患該病的同時(shí)，還可引起代謝綜合征、心血管疾病和炎癥性關(guān)節(jié)炎，臨床治療起來(lái)格外復(fù)雜和棘手。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)銀屑病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)專(zhuān)家組發(fā)布的《中國(guó)銀屑病診療指南（2023版）》顯示，選擇適合患者的治療藥物和方法，對(duì)控制病情、減少共病、維持長(zhǎng)期療效、全面提高患者生活質(zhì)量十分重要，“對(duì)已出現(xiàn)共病的銀屑病患者，提倡多學(xué)科協(xié)作診療模式，根據(jù)患者共病的種類(lèi)，轉(zhuǎn)診至相關(guān)科室進(jìn)行評(píng)估和管理，為患者制定個(gè)性化綜合治療方案”。

該指南指出，根據(jù)不同類(lèi)型不同輕重程度的銀屑病，治療方法各有不同，包括外用藥物治療、光療、系統(tǒng)治療等。其中，對(duì)于輕度斑塊狀銀屑病、點(diǎn)滴狀銀屑病等部分患者來(lái)說(shuō)，外用藥物的選擇很重要，因?yàn)橹委熞酝庥盟幬餅橹?，或?qū)⑼庥盟幬锱c其他藥物聯(lián)合應(yīng)用，大多能有效控制病情。

此外，也有一些患者在生活中發(fā)現(xiàn)，辛辣的飲食習(xí)慣或者劇烈的情緒波動(dòng)，都會(huì)影響病情的發(fā)展進(jìn)程，一位與銀屑病“打交道”七年的患者提醒其他病友，尤其在銀屑病進(jìn)行期，藥合理安排飲食，也是對(duì)自己的保護(hù)。

在本屆銀屑病日公益活動(dòng)上，中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)皮膚性病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員顧軍教授（下圖左2）、浙江省嘉善縣第一人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師朱敏剛教授（下圖右2）、江蘇省新沂市人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王曉紅教授（下圖右1）、西藏日喀則市人民醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師李丹教授（下圖左1），分別為觀眾分享他們的日常診治經(jīng)驗(yàn)，并給予廣大銀屑病患者最美好的祝福。

攜手提高診療可及性

正因?yàn)殂y屑病難以治愈和需要患者長(zhǎng)期服藥，一些病友在日復(fù)一日的病痛中難以堅(jiān)持，或者在長(zhǎng)此以往的經(jīng)濟(jì)壓力面前望而卻步。

“數(shù)十年來(lái)，利奧制藥一直致力于提升社會(huì)對(duì)銀屑病的認(rèn)知水平，努力消除對(duì)這一慢性疾病的誤解和偏見(jiàn)。我們深知，唯有社會(huì)廣泛的理解與支持，才能為患者創(chuàng)造更寬廣的生活空間。與此同時(shí)，我們也在不斷推動(dòng)先進(jìn)藥物的研發(fā)與創(chuàng)新，不僅追求治療效果的提升，更關(guān)注患者對(duì)于藥物和優(yōu)質(zhì)服務(wù)的可及性，確保每一位患者都能夠享受到最先進(jìn)的醫(yī)療成果。未來(lái)，我們將繼續(xù)努力，傾聽(tīng)患者的聲音，不斷創(chuàng)新，攜手行業(yè)伙伴共同為銀屑病患者創(chuàng)造更美好的未來(lái)。”10月25日，利奧中國(guó)總經(jīng)理殷曉峰在活動(dòng)中表示。

為了滿(mǎn)足銀屑病患者獲得高質(zhì)量診療服務(wù)和更好治療效果方面的需求，10月25日世界銀屑病日公益活動(dòng)發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)還組織以“Access for all”為題的圓桌論壇，由中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)皮膚性病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員顧軍教授、不同地域醫(yī)生代表-江蘇省新沂市人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師王曉紅教授、患者代表-國(guó)際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)合會(huì)（IFPA）中國(guó)成員史星翔先生、藥企代表-利奧中國(guó)總經(jīng)理殷曉峰先生、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)-京東健康皮膚醫(yī)院負(fù)責(zé)人和阿里健康處方藥品牌合作總監(jiān)黃鸝女士共同參與，展開(kāi)多角度的分享和圓桌討論。

與此同時(shí)，“感知關(guān)愛(ài)銀屑病”公益組織也在其微信公眾號(hào)及社群帶來(lái)了一系列社群公益活動(dòng)，包括皮膚科醫(yī)生系列科普短視頻、有獎(jiǎng)科普問(wèn)答等，進(jìn)一步向病友普及銀屑病疾病和診療知識(shí)，點(diǎn)亮患者堅(jiān)持治療、樂(lè)觀面對(duì)人生的信心。

值得關(guān)注的是，京東健康、阿里健康攜手利奧制藥設(shè)立銀屑病關(guān)愛(ài)中心，提供多方面的慢病長(zhǎng)期服務(wù)，今年10月上線了銀屑病科普專(zhuān)題頁(yè)，提升疾病的正確認(rèn)知，10月29日世界銀屑病日當(dāng)天，還提供皮膚健康咨詢(xún)服務(wù)，關(guān)愛(ài)大眾皮膚健康，幫助大眾篩查皮膚健康問(wèn)題，及早科學(xué)治療。

利奧中國(guó)總經(jīng)理殷曉峰先生表示，數(shù)十年來(lái)，利奧制藥始終致力于皮膚病藥物研發(fā)與創(chuàng)新，為廣大中國(guó)患者提供高質(zhì)量的藥物。例如今年7月，利奧制藥宣布其研發(fā)的首款泡沫劑型銀屑病外用藥物Enstilar®已完成中國(guó)III期臨床研究首例患者入組。作為第一款泡沫劑型銀屑病藥物，Enstilar®具有更強(qiáng)的皮膚滲透性和生物利用度，在銀屑病急性發(fā)作治療方面有著相比軟膏和凝膠更顯著的療效。另一方面，利奧制藥也在不斷推動(dòng)銀屑病的科學(xué)認(rèn)知與知識(shí)普及，并通過(guò)與行業(yè)伙伴攜手，共同提高疾病認(rèn)知與患者服務(wù)水平。