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全球地貧防治形勢嚴峻,提升疾病認知度與篩查可及性是關(guān)鍵

對話國際地貧聯(lián)盟(Thalassaemia International FederationTIF)執(zhí)行董事Androulla Eleftheriou 博士與華大基因副總裁彭智宇博士

深圳2023年12月7日 /美通社/ -- 在地中海沿岸地區(qū)、非洲、中東、東南亞和中國南部,一種名為地中海貧血(以下簡稱"地貧")的遺傳性血紅蛋白疾病十分高發(fā)。重型地貧患者需要終生輸血治療,給家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟負擔,成為嚴重危害公共健康和社會穩(wěn)定的重大問題。

近日,華大基因發(fā)布《2023年全球地中海貧血認知現(xiàn)狀報告》(以下簡稱《報告》),調(diào)研來自阿塞拜疆、科威特、沙特阿拉伯、泰國、印度尼西亞和中國在內(nèi)6個國家的1,847名女性受訪者,以評估部分地貧高發(fā)地區(qū)對地貧以及地貧攜帶者篩查的認知程度和態(tài)度。

國際地貧聯(lián)盟(Thalassaemia International Federation,TIF)執(zhí)行董事Androulla Eleftheriou 博士、華大基因副總裁彭智宇博士分享了他們對本次《報告》調(diào)查結(jié)果的看法,為提高地貧認知水平提供了重要指導意見。  

問:看到這份《報告》的主要調(diào)查結(jié)果后,哪一項結(jié)果最讓您感到意外?


Androulla Eleftheriou這份《報告》深入分析了6個地貧高發(fā)國家的公眾對地貧的認知程度。然而,超過五分之四的受訪者(84.9%)對地貧認知匱乏,這可能會阻礙該疾病的有效預防與控制工作。該《報告》的調(diào)查結(jié)果與TIF發(fā)布的《2022年全球地中海貧血概況(Global Thalassaemia Review 2022)》相吻合,凸顯了提升地貧認知的迫切性。

彭智宇:這些受訪者都來自地貧高發(fā)的國家,但卻有84.9%的受訪者表示對這種疾病不太了解。由此可見,應(yīng)加大力度開展地貧健康宣傳活動,并貫穿生命關(guān)鍵節(jié)點。如大學、婚前、孕前及產(chǎn)前等階段,為人們普及地貧帶來健康風險。此外,為確保人們認識到地貧篩查的重要性與主要途徑,這些宣傳活動還應(yīng)當涵蓋預防篩查方法的普及,如血常規(guī)、血紅蛋白電泳以及基因檢測各自的適用范圍和優(yōu)勢等。

問:在您看來,我們應(yīng)如何借用這份《報告》的洞察來加強地貧預防措施?

Androulla Eleftheriou:提升認知度對于早篩預防、針對性有效治療至關(guān)重要。對于個人來說,了解疾病及其癥狀,會促使他們主動采取關(guān)鍵的預防措施,如篩查和定期體檢。而對于社會來說,這份報告所發(fā)現(xiàn)的認知匱乏問題,有助于有關(guān)國家相關(guān)部門、機構(gòu)根據(jù)各國的社會、經(jīng)濟和文化特點,制定相應(yīng)的疾病防控措施。


彭智宇:提高認知度、可及性和可負擔性是地貧防控工作的第一步?!秷蟾妗凤@示,附近是否提供篩查服務(wù)的醫(yī)院或機構(gòu)(43.1%)、篩查服務(wù)的費用(38.1%)是接受地貧篩查最關(guān)鍵的兩個因素,如果能從政府層面開展民生項目,將最大程度提升服務(wù)的可及性。以中國江西省為例,該省擁有約4,500萬人口,通過民生項目開展地貧攜帶者基因檢測,大幅降低了檢測服務(wù)費用,解決了檢測可及性問題,從長遠看將極大提升當?shù)孛癖娊】邓降耐瑫r,緩解當?shù)蒯t(yī)療系統(tǒng)負擔。

問:請簡要介紹貴組織和貴公司最近在受訪國家(如阿塞拜疆、科威特、沙特阿拉伯、泰國、印度尼西亞和中國)為提高地貧認知而開展的活動。

Androulla Eleftheriou:TIF是一個非營利性的非政府傘式組織,致力于改善全球地貧和血紅蛋白病患者的生活。TIF與患者組織、醫(yī)療專業(yè)人士以及國際、地區(qū)和國家衛(wèi)生機構(gòu)合作,支持制定國家范圍內(nèi)的防治策略,并加強世界各國現(xiàn)有的血紅蛋白病防治計劃。

TIF在所有受訪國家(阿塞拜疆、中國、印度尼西亞、科威特、沙特阿拉伯和泰國)都設(shè)有成員協(xié)會,我們將持續(xù)加大努力和規(guī)劃,確保患者權(quán)益得到保障,改善他們的醫(yī)療條件,提升人們的健康水平。

彭智宇:我們在大多數(shù)受訪國家都有開展相關(guān)項目,在此我們以阿塞拜疆和中國為例。

阿塞拜疆是地貧患病率最高的國家之一,開展地貧篩查顯得尤為重要且緊迫。華大基因已與阿塞拜疆地中海貧血中心簽署合作協(xié)議,這是華大基因在海外正式啟動第一批 "地貧"項目之一。為了提高當?shù)蒯t(yī)療專業(yè)人士對該疾病的認識,我們在今年5月的阿塞拜疆檢驗醫(yī)學大會期間還組織了一場衛(wèi)星研討會,分享華大基因高通量測序技術(shù)在地貧等出生缺陷疾病防控中應(yīng)用的優(yōu)秀案例和先進經(jīng)驗。

華大基因是行業(yè)內(nèi)較早開始基于高通量測序技術(shù)開展地貧檢測研發(fā)的企業(yè),經(jīng)過多年的研發(fā)與技術(shù)積累,目前可以一次性提供超過508多種地貧基因變異檢測,具有檢測全面,成本低,自動化程度高等優(yōu)點,一站式協(xié)助臨床對地貧的精準診斷。截至2023年6月底,華大基因已為超過140萬人提供地貧基因檢測。

在中國,地貧是我國南方地區(qū)常見的單基因遺傳病之一。華大基因長期致力于為地貧的防、診、治、管閉環(huán)健康管理工作,同時成立了相關(guān)專項公益基金,助力實現(xiàn)"天下無貧"的早日實現(xiàn)。

消息來源:深圳華大基因股份有限公司
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