上海2024年2月29日 /美通社/ -- 2月29日是第十七屆國際罕見病日。由健康管理平臺(tái)百度健康攜手中國罕見病聯(lián)盟共建的"罕見病中心"正式升級(jí)上線。該"中心"將致力提高罕見病的疾病科普認(rèn)知,滿足中國罕見病患者的多種需求,提供罕見病查詢、疾病知識(shí)科普、前沿動(dòng)態(tài)了解等功能。以法布雷病及遺傳性血管性水腫(以下簡稱HAE)為例,用戶可通過武田中國提供的自篩工具,提升疑似人群的早期篩查和診斷率,進(jìn)一步推動(dòng)罕見病規(guī)范化診療,惠及更多患者。
近年來,中國政府高度重視罕見病的防、診、治工作,為提升患者生存質(zhì)量,多方合力取得了一系列進(jìn)步。自2018年以來,國家衛(wèi)生健康委員會(huì)先后公布了兩批《罕見病目錄》,共收錄207種罕見病,對(duì)于未來罕見病診療保障事業(yè)的推動(dòng)具有重要指導(dǎo)意義,也讓更多罕見病患者看到了希望。
法布雷病和HAE均為2018年列入第一批《罕見病目錄》[1]的病種之一。法布雷病是一種罕見的X連鎖顯性遺傳的溶酶體貯積癥,常引起細(xì)胞組織器官功能的障礙,神經(jīng)、腎臟、心臟、皮膚、胃腸道、眼等多臟器受累,甚至引發(fā)危及生命的并發(fā)癥。作為一種遺傳病,法布雷病男性患者預(yù)期壽命減少約15~20年,女性患者減少約6~10年[2]。由于法布雷病臨床表現(xiàn)多樣且具有非特異性,患者極易被誤診,并長期面臨早期識(shí)別和診斷不足的難題。在我國,法布雷病的總體篩查診斷率僅為3%。
相比之下,HAE在國內(nèi)的診斷率更低,不足2.5%。HAE作為一種罕見遺傳病,全球患病率約為1/50000[3],75%的患者在10-30歲期間首次發(fā)作[4]。由于體內(nèi)缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷,HAE患者的四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個(gè)部位常常毫無征兆地發(fā)生急性水腫,且臨床癥狀與其他疾病重疊,經(jīng)常被忽視和誤診。
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院附屬北京協(xié)和醫(yī)院的研究表明,75%的HAE患者曾有一次或多次誤診,患者從發(fā)病到明確診斷,平均延遲時(shí)間為13年[4],[5]。延遲診斷會(huì)增加HAE患者因喉部水腫發(fā)作導(dǎo)致的死亡風(fēng)險(xiǎn)。未確診的患者中,因喉頭水腫發(fā)作而窒息死亡的平均壽命,較其他原因死亡患者的平均壽命縮短31年[6]。
診斷率低,使患者失去了最佳治療時(shí)間和正確治療方案,是整個(gè)罕見病領(lǐng)域面臨的難題。對(duì)此,政府協(xié)調(diào)各界力量完善頂層設(shè)計(jì)、推進(jìn)"三醫(yī)"聯(lián)動(dòng)再到建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),從根本上提升醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的規(guī)范化診療能力。
為了早日改善法布雷病和HAE等罕見疾病的診療現(xiàn)狀,社會(huì)各界一直在不斷探索新方法、新模式。此次百度健康上線"罕見病中心"將為這些疾病提供科普和自篩指引,一方面提升大眾對(duì)于法布雷病及HAE的疾病認(rèn)知,另一方面幫助公眾在面對(duì)疾病威脅時(shí)能夠做到"早篩查、早發(fā)現(xiàn),早治療",從而提高診斷意識(shí)。
新升級(jí)上線的"罕見病中心"提供罕見病查詢、疾病知識(shí)科普、前沿動(dòng)態(tài)了解等功能。用戶通過百度APP搜索"罕見病中心"、"久病不愈"等關(guān)鍵詞即可進(jìn)入罕見病中心;進(jìn)入中心后通過癥狀、疾病、過往經(jīng)歷等搜索對(duì)應(yīng)可能患有的罕見?。辉诰唧w的罕見病頁面,患者可以了解疾病病因、癥狀、治療等科普內(nèi)容,線下就診指引以及疾病自測等服務(wù)。
長期以來,武田堅(jiān)持秉承‘以患者為先'的承諾與實(shí)踐,密切關(guān)注中國罕見病患者的未盡需求,在專注加速引入罕見病領(lǐng)域創(chuàng)新產(chǎn)品的同時(shí),積極探索罕見病領(lǐng)域的診治和保障解決方案。此次,新升級(jí)上線的"罕見病中心",將為法布雷病及HAE在自測和推動(dòng)早篩早診方面帶來新的突破。隨著罕見病疾病認(rèn)知及規(guī)范診療能力的提升,有望幫助更多中國患者回歸正常生活。
百度健康是百度自身孵化和打造的健康管理平臺(tái),是國民醫(yī)療健康信息獲取的第一入口,其日均服務(wù)醫(yī)療健康用戶群體已超1.3億,滿足超過日均3億次精準(zhǔn)醫(yī)療健康相關(guān)搜索,每天有超過30萬公立醫(yī)院醫(yī)生,通過百度健康平臺(tái)為用戶提供在線醫(yī)療咨詢服務(wù)240萬次。與此同時(shí),百度健康也在滿足居民健康管理全周期需求,覆蓋知識(shí)服務(wù)、在線咨詢服務(wù)、健康商城服務(wù)、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院服務(wù)以及數(shù)字專病聯(lián)盟等五大服務(wù)場景,以更好滿足國民對(duì)于"尋醫(yī)問藥"的需求。
審批編號(hào):C-ANPROM/CN/FIR/0086
審批日期:2024年2月
關(guān)于武田制藥
武田制藥(東京證券交易所股票代碼:4502)(紐約證券交易所股票代碼:TAK)是一家總部位于日本、以價(jià)值觀為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動(dòng)的全球生物制藥公司。武田致力于將科學(xué)研發(fā)成果轉(zhuǎn)化為高度創(chuàng)新藥品,為患者的健康生活和美好未來保駕護(hù)航。武田專注于四大治療領(lǐng)域的藥物研發(fā):腫瘤、消化、神經(jīng)科學(xué)及罕見病領(lǐng)域,并針對(duì)血液制品及疫苗領(lǐng)域進(jìn)行專項(xiàng)研發(fā)投入。我們始終專注于高度創(chuàng)新藥物的研發(fā),通過開拓全新治療方案、增強(qiáng)合作研發(fā)引擎實(shí)力,打造一條穩(wěn)健且形式多樣的產(chǎn)品管線,助力改善人們的生活。我們的員工遍布于大約80個(gè)國家和地區(qū),與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療健康合作伙伴攜手,為全球患者帶來健康福音。
武田于1994年進(jìn)入中國,武田中國總部位于上海,在中國大陸的主要業(yè)務(wù)中心位于北京、上海、天津、廣州、香港特別行政區(qū)等城市和地區(qū),并在全國各主要城市設(shè)有辦事處,目前在中國擁有超過2000名員工。隨著中國經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和對(duì)醫(yī)療保健需求的不斷增長,中國已經(jīng)成為武田全球最重要的新興市場之一。
更多信息,敬請(qǐng)?jiān)L問https://www.takeda.com
前瞻性聲明
本稿件及與之相關(guān)的所分發(fā)的任何資料可能含有與武田未來業(yè)務(wù)、未來狀況和運(yùn)營業(yè)績有關(guān)的前瞻性陳述、看法或意見,包括武田的預(yù)估、預(yù)測、目標(biāo)和計(jì)劃。前瞻性陳述常常包含但不限于下列措辭,例如"目標(biāo)"、"計(jì)劃"、"認(rèn)為"、"希望"、"繼續(xù)"、"預(yù)計(jì)"、"旨在"、"打算"、"確保"、"將"、"可能"、"應(yīng)"、"會(huì)"、"或許"、"預(yù)期"、"估計(jì)"、"預(yù)測"或類似表述或其否定形式。
本文中的前瞻性陳述僅基于武田截至發(fā)布日期的估計(jì)和假設(shè)。此類前瞻性聲明并非是武田或其管理層對(duì)未來業(yè)績所做的任何保證,并涉及已知和未知的風(fēng)險(xiǎn)、不確定性和其他因素,包括但不限于:武田全球業(yè)務(wù)所面臨的經(jīng)濟(jì)形勢(shì),包括日本和美國的宏觀經(jīng)濟(jì)環(huán)境;競爭壓力和發(fā)展情況;適用法律法規(guī)的變動(dòng);產(chǎn)品開發(fā)項(xiàng)目的成功或失敗;監(jiān)管當(dāng)局的決策或做出決策的時(shí)機(jī);利率和匯率波動(dòng);有關(guān)已售產(chǎn)品或候選產(chǎn)品安全或功效的索賠或疑問;已收購公司的合并后整合努力的時(shí)機(jī)和影響;以及能否剝離對(duì)武田運(yùn)營非核心的資產(chǎn)和任何此類剝離的時(shí)機(jī),所有這些都可能會(huì)導(dǎo)致武田的實(shí)際業(yè)績、表現(xiàn)、成就或財(cái)務(wù)狀況與此類前瞻性陳述所描述或暗指的任何未來業(yè)績、表現(xiàn)、成就或財(cái)務(wù)狀況發(fā)生重大偏差。
關(guān)于以上及可能影響武田結(jié)果、業(yè)績、成就或財(cái)務(wù)狀況的其他因素的更多信息,請(qǐng)參閱武田向美國證券交易委員會(huì)提交的Form 20-F最新年報(bào)"第3項(xiàng). 關(guān)鍵信息—D. 風(fēng)險(xiǎn)因素"和其他報(bào)告,具體請(qǐng)查閱武田網(wǎng)站https://www.takeda.com/investors/reports/sec-filings/或www.sec.gov。武田的未來結(jié)果、業(yè)績成就或財(cái)務(wù)地位可能與前瞻性陳述所言傳或意會(huì)的內(nèi)容有實(shí)質(zhì)性差距。收到這一新聞稿的個(gè)人不應(yīng)對(duì)任何前瞻性陳述寄予不適切的依賴。武田沒有義務(wù)更新本新聞稿中的任何前瞻性陳述或公司可能發(fā)布的任何其他前瞻性陳述,除非是法律或證券交易規(guī)則所要求。歷史業(yè)績并不能代表未來業(yè)績,而且本新聞稿中的武田業(yè)績并不能指代,也并非是武田未來業(yè)績的預(yù)估、預(yù)測或推測。
醫(yī)學(xué)聲明
1.本資料僅為介紹企業(yè)業(yè)務(wù)及經(jīng)營活動(dòng)等情況,并不以宣傳任何公司產(chǎn)品和/或服務(wù)為目的,更不應(yīng)被理解為就任何藥物、醫(yī)療器械及治療方案的選擇提供任何意見或建議。 2.如欲了解任何公司產(chǎn)品、疾病和/或診療等相關(guān)信息,請(qǐng)務(wù)必咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士。
[1] http://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2018-12/31/content_5435167.htm |
[2] 中國法布雷病專家協(xié)作組. 中國法布雷病診療專家共識(shí)(2021年版)[J]. 中華內(nèi)科雜志,2021,60(4):321-330. |
[3] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)變態(tài)反應(yīng)學(xué)分會(huì),中國醫(yī)師協(xié)會(huì)變態(tài)反應(yīng)醫(yī)師分會(huì),支玉香, 等. 遺傳性血管性水腫的診斷和治療專家共識(shí).中華臨床免疫和變態(tài)反應(yīng)雜志,2019,13(1):1-4 |
[4] Xu YY, Jiang Y, Zhi YX, Yin J, Wang LL, Wen LP, Gu JQ, Guan K, Zhang HY. Clinical features of hereditary angioedema in Chinese patients: new findings and differences from other populations. Eur J Dermatol. 2013 Jul-Aug;23(4):500-4. doi: 10.1684/ejd.2013.2105. PMID: 24001409. |
[5] Liu S, et al. Allergy Asthma Proc . 2019 Sep 1;40(5):343-349. |
[6] Bork K, et al. J Allergy Clin Immunol. 2012;130:692–7 |