上海2024年5月6日 /美通社/ -- 由中國(guó)最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國(guó)公益支持的"無(wú)慮人生"活動(dòng)在上海召開，這是該活動(dòng)自創(chuàng)辦以來(lái)連續(xù)第三年舉行。恰逢奧運(yùn)之年，為響應(yīng)崇尚健康、呼吁團(tuán)結(jié)友愛(ài)的現(xiàn)代奧林匹克精神，今年活動(dòng)來(lái)到了上海標(biāo)志性的大型公共體育場(chǎng)館——上海體育場(chǎng)?；顒?dòng)匯集了淋巴瘤患者及康復(fù)者、醫(yī)護(hù)工作者、患者組織及志愿者等多方社會(huì)力量，在場(chǎng)嘉賓共同舉起火炬積聚能量，傳遞淋巴瘤患者的"無(wú)慮"愿景。
無(wú)慮人生：中國(guó)惰性淋巴瘤患者自己的節(jié)日
惰性淋巴瘤包括濾泡性淋巴瘤（FL）、慢性淋巴細(xì)胞白血?。–LL）、邊緣區(qū)淋巴瘤（MZL）等眾多亞型，盡管其臨床進(jìn)展相對(duì)緩慢，但通常無(wú)法治愈，其反復(fù)復(fù)發(fā)、進(jìn)展的特點(diǎn)還會(huì)不斷升級(jí)后續(xù)治療難度。哈爾濱血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍教授表示："惰性淋巴瘤約占所有淋巴瘤的四分之一左右[1]，是備受關(guān)注的淋巴瘤類型，其分類復(fù)雜、診斷困難、臨床進(jìn)展緩慢，且病程較長(zhǎng)，一般難以治愈。如何推動(dòng)其規(guī)范化診療發(fā)展，讓患者得到及時(shí)、有效的診治，仍然是我國(guó)在推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)之路上的挑戰(zhàn)。"
為更好地支持及關(guān)愛(ài)淋巴瘤患者，淋巴瘤之家攜手羅氏制藥中國(guó)在2022年5月6日共同創(chuàng)立全球首個(gè)濾泡性淋巴瘤患者關(guān)愛(ài)日暨惰性淋巴瘤關(guān)愛(ài)月。"56"諧音無(wú)慮，旨在鼓勵(lì)患者堅(jiān)定治療信心、追尋無(wú)慮人生。隨后，這份美好祝愿拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體。同時(shí)，主辦方也希望利用惰性淋巴瘤關(guān)愛(ài)日，呼吁全社會(huì)關(guān)注惰性淋巴瘤，為惰淋患者打造全面友善的診療環(huán)境與標(biāo)準(zhǔn)，以多種手段切實(shí)提升惰淋規(guī)范化診療水平。
無(wú)慮"例"量：匯集科學(xué)案例，規(guī)范診療由點(diǎn)及面
臨床治療中，因?yàn)槎栊粤馨土鼍哂休^高異質(zhì)性，往往需要給不同患者制定個(gè)體化的治療方案。由于惰性淋巴瘤分型復(fù)雜、淋巴瘤診療水平分布不均衡等因素，惰性淋巴瘤臨床實(shí)踐中仍面臨諸多難點(diǎn)，針對(duì)上述痛點(diǎn)，《B細(xì)胞淋巴瘤：抗CD20單抗臨床應(yīng)用分析病例集》（后稱《病例集》）于今年正式發(fā)布。該《病例集》籌備歷時(shí)266天，共集結(jié)126位專家參與病例整理與討論，收錄61個(gè)具有代表性和挑戰(zhàn)性的病例，其中惰性淋巴瘤案例占比達(dá)到半數(shù)以上，將為未來(lái)惰淋規(guī)范化診療提供有力支持。
"經(jīng)歷了化療、靶向免疫時(shí)代，惰性淋巴瘤患者的完全緩解（CR）率和生活質(zhì)量得到了很多改善。而今創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn)，提升生存率的首要重點(diǎn)、難點(diǎn)在于實(shí)現(xiàn)規(guī)范化治療。"北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授認(rèn)為，"為進(jìn)一步指導(dǎo)臨床用藥，全國(guó)專家耗時(shí)將近一年，合力匯集記錄了包括FL、CLL、MZL等多個(gè)亞型在內(nèi)的惰淋真實(shí)治療案例，以規(guī)范化診療‘工具書'形式為眾多臨床醫(yī)生提供創(chuàng)新治療手段的參考，將真正意義上提升更多患者的治療獲益。"
蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授指出："病例集以臨床實(shí)踐中經(jīng)過(guò)精心挑選并嚴(yán)謹(jǐn)審核的病例為本，幫助更多臨床醫(yī)生構(gòu)建規(guī)范化診療思維，從而不斷推動(dòng)中國(guó)惰性淋巴瘤的規(guī)范化診療。通過(guò)整合最佳病例、更新臨床指南等方式，讓前沿診療理念深入臨床實(shí)踐，幫助更多患者實(shí)現(xiàn)‘無(wú)慮人生'，是每一個(gè)淋巴瘤醫(yī)者最大的期盼。"
無(wú)慮診療：試點(diǎn)專病門診，精準(zhǔn)關(guān)愛(ài)全面支持
惰性淋巴瘤因其臨床進(jìn)展慢、病程長(zhǎng)的特點(diǎn)，決定了患者通常需要定期隨訪，反復(fù)奔波醫(yī)院成為了患者的日常。始于對(duì)患者的全方位關(guān)愛(ài)，淋巴瘤?？崎T診與多學(xué)科會(huì)診等診療新模式應(yīng)運(yùn)而生，在全國(guó)各地開展試點(diǎn)與探索。
"以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤病程漫長(zhǎng)，且治療相對(duì)復(fù)雜，包含觀察等待、誘導(dǎo)治療、維持治療、隨訪等多個(gè)階段，因此我們非常欣喜地看到當(dāng)前全國(guó)各地醫(yī)院陸續(xù)開展的淋巴瘤?？崎T診等創(chuàng)新診療模式探索，依托國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、國(guó)家轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)中心等機(jī)構(gòu)的創(chuàng)新成果，用更科學(xué)的診療方案，讓不同疾病階段和個(gè)體情況的患者得到更為‘量體裁衣'的治療，提升患者整體的療效和治療體驗(yàn)，進(jìn)而以此為契機(jī)，推動(dòng)中國(guó)血液疾病臨床整體的規(guī)范化。"上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院終身教授沈志祥教授表示。
在惰性淋巴瘤中，邊緣區(qū)淋巴瘤的發(fā)病率僅次于濾泡性淋巴瘤。邊緣區(qū)淋巴瘤起源于淋巴濾泡的邊緣區(qū)，其臨床表現(xiàn)范圍較廣，累及器官和部位較多，因此患者在就診時(shí)涉及到各個(gè)專科，誤診率、漏診率很高，革新治療手段和建立專病專治模式也至關(guān)重要。
"邊緣區(qū)淋巴瘤屬于惰性淋巴瘤，其疾病異質(zhì)性很大，發(fā)病于不同部位的邊緣區(qū)淋巴瘤的治療方法不同，而且不同病人的診療方案也不一樣，需要定制個(gè)體化治療選擇。"中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心主任邱錄貴教授提出，"針對(duì)這些疾病和治療中的特點(diǎn)，惰性淋巴瘤專病門診應(yīng)運(yùn)而生，這一創(chuàng)新治療模式致力于做到‘專病專治'，為惰性淋巴瘤患者提供標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、優(yōu)質(zhì)化的診斷治療和隨訪管理，助力惰性淋巴瘤患者優(yōu)質(zhì)的全程管理。"
無(wú)慮關(guān)愛(ài)：延伸奧運(yùn)精神，從身至心永不言棄
恰逢奧運(yùn)年，第三季"無(wú)慮人生"活動(dòng)設(shè)計(jì)了與體育運(yùn)動(dòng)相關(guān)的系列創(chuàng)意互動(dòng)，旨在更好體現(xiàn)惰性淋巴瘤患者積極與疾病抗?fàn)幍臓顟B(tài)，這與奧林匹克體育精神高度契合，這樣的結(jié)合也鼓舞更多患者堅(jiān)持規(guī)范化治療，樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。
淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛談到："淋巴瘤之家連續(xù)三年發(fā)起‘無(wú)慮人生'活動(dòng)，為淋巴瘤病友們提供了持續(xù)的支持，鼓勵(lì)大家在經(jīng)歷規(guī)范化診療后，得以康復(fù)并進(jìn)入社會(huì)工作。繼去年演繹專屬于惰性淋巴瘤醫(yī)患的主題曲，很高興可以在今年這樣一個(gè)奧運(yùn)年的背景下為活動(dòng)融入運(yùn)動(dòng)元素，希望病友們能有像奧運(yùn)健兒一樣的精神面貌，在戰(zhàn)勝淋巴瘤的道路上不畏險(xiǎn)阻，去擁抱無(wú)慮人生。"
羅氏制藥中國(guó)客戶交互業(yè)務(wù)模式腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍表示："很榮幸能夠連續(xù)三年支持并參加 ‘無(wú)慮人生'主題活動(dòng)。秉承‘先患者之需而行'的理念，羅氏深耕于血液腫瘤領(lǐng)域，致力于為中國(guó)淋巴瘤患者帶來(lái)創(chuàng)新治療方案及多維度的關(guān)愛(ài)和支持。未來(lái)我們將始終懷揣患者為本的不變初心，攜手社會(huì)各界幫助中國(guó)淋巴瘤患者實(shí)現(xiàn)治愈目標(biāo)，減少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，奔赴無(wú)慮未來(lái)。"
[1] 孫順.外周血淋巴細(xì)胞SHP-1和DAPK基因甲基化對(duì)早期惰性淋巴瘤患者的檢測(cè)意義[D].青島大學(xué),2015. |
