醫(yī)路同行，罕而不孤 -- 我國首屆泛發(fā)性膿皰型銀屑病醫(yī)患交流會成功舉辦

賦能患者組織，助推中國GPP診療領域提升

GPP是一種罕見卻較嚴重的皮膚疾病，常急性發(fā)作，患者的皮膚會變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無菌性的膿皰，出現突然發(fā)熱、寒戰(zhàn)和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴重時會引起器官衰竭和感染性并發(fā)癥，甚至危及生命。據統計，在中國每100,000人中約有1~2人患GPP^[1]，患者的社會關系、心理健康、工作環(huán)境等方方面面都受到了嚴重影響。由于公眾甚至患者本人對疾病缺乏認知，且國內目前尚無獲批的治療藥物，GPP患者的基本醫(yī)療需求尚未滿足，亟需借助社會各界的支持與幫助。

2021年6月21日，在勃林格殷格翰的支持下，蔻德罕見病中心啟動了中國首個泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者組織孵化項目。在不到半年的時間內，該項目已推出患者服務平臺 -- “GPP信息平臺微信公眾號”，為GPP患者群體提供疾病相關的科普知識，提升患者對疾病的科學認知水平和對罕見病領域的視野，以及為患者提供尋求幫助、支持和尋找組織的渠道。此次醫(yī)患交流會也是GPP患者組織孵化項目推進中的重要一步，今后還將陸續(xù)開展患者教育會等活動，給予患者更多支持，助力推進中國GPP診療領域的持續(xù)進步。

“GPP其實與血友病等公眾熟知的罕見病類似，發(fā)病率低且后果嚴重，患者及家庭往往要面臨來自生理、心理和經濟的多重困境。GPP患者組織將致力于將全國患友聚集到一起，向社會發(fā)聲，尋求各界幫助，爭取更多醫(yī)療權益。”蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方先生介紹，“我們希望通過GPP患者組織，達到‘疾病罕見，愛不罕見’的目標，幫助患友加深對疾病的了解，學會自救和助人，與其他人一樣享有美好的人生?！?/p>

多方攜手推進，增進患者福祉

此次GPP醫(yī)患交流會邀請到上海市皮膚病醫(yī)院副院長史玉玲教授、南方醫(yī)科大學皮膚病醫(yī)院院長楊斌教授、浙江大學附屬第二醫(yī)院皮膚科名譽主任鄭敏教授、浙江大學附屬第二醫(yī)院皮膚科主任滿孝勇教授與國家罕見病診療與保障專家委員會委員等嘉賓，就GPP診療現狀及進展、醫(yī)療保障政策、患者日常生活護理等多個話題發(fā)表觀點、展開討論。

與會專家指出，我國對罕見疾病的關注日益提升，近年來出臺了包括公布國家罕見病名錄、加速罕見病藥品審評審批、組建全國罕見病診療協作網等政策措施，逐步完善國內罕見病醫(yī)療保障體系。同時，嘉賓呼吁社會各界進一步加強合作，共同提升公眾對罕見病的認知，進一步完善罕見病醫(yī)療服務保障，增進患者福祉，推動更多罕見疾病納入罕見病目錄，改善中國罕見病患者的醫(yī)療狀況和生活質量。

上海市皮膚病醫(yī)院副院長史玉玲教授表示：“GPP并非尋常銀屑病，不僅嚴重影響患者生活質量，甚至會危及生命。由于長期缺乏有效的治療手段，該疾病領域存在著迫切的臨床治療需求。近年來，醫(yī)學研究已經取得較大進展，為GPP治療帶來新的希望，有望突破GPP疾病領域的治療困局。因此，患者一定要樹立正確的治療理念，在治療期間保持信心與耐心，積極配合醫(yī)生，從而獲得更好的治療結果?！?/p>

勃林格殷格翰中國人用藥品總經理董博文博士表示：“罕見病患者面臨診斷難、治療難、用藥難的‘三難’局面，是長期困擾人類健康的全球性難題。作為創(chuàng)新驅動的生物制藥企業(yè)，勃林格殷格翰致力于探索尚未出現有效治療方案的疾病領域，促進創(chuàng)新療法的開發(fā)，改善患者的健康與生活質量。同時，我們致力于在中國‘全方位全周期健康服務’生態(tài)圈中扮演更加重要的角色，助力全社會資源的整合，與各方共同關愛GPP患者等特定人群，助力完善罕見病醫(yī)療保障體系，為推動中國衛(wèi)生健康領域的整體進步做出貢獻?！?/p>

（完）

關于GPP患者組織孵化項目

2021年6月21日，由蔻德罕見病中心主辦、勃林格殷格翰支持的中國首個泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者組織孵化項目在北京正式啟動。GPP患者組織成立后，將為GPP患者群體提供情感關懷、心理支持，科普教育、病友交流等服務，同時也將在政策建議、宣傳倡導、藥物開發(fā)、GPP治療領域發(fā)展等方面發(fā)揮重要作用。