患者生存質(zhì)量亟需提高 改善兩便問題迫在眉睫
北京2023年9月5日 /美通社/ -- 在"國際脊髓損傷日"之際，全國脊髓損傷者關(guān)愛行動聯(lián)合中國肢殘人協(xié)會和康樂保中國在京舉行"關(guān)愛脊髓損傷患者"公益直播活動。其中，關(guān)注中國脊髓損傷者疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量最新的調(diào)研報告《中國脊髓損傷者生活質(zhì)量及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告2023版》（以下簡稱"調(diào)研報告"）正式發(fā)布。
既往研究數(shù)據(jù)顯示，中國現(xiàn)存脊髓損傷患者374萬，每年新增脊髓損傷患者約9萬人。中國脊髓損傷患者數(shù)量激增，已經(jīng)成為越來越嚴(yán)重的社會和醫(yī)療問題。
脊髓損傷患者面臨的問題不僅僅是靠輪椅出行，比起其他疾病，他們面臨更多、更嚴(yán)重的并發(fā)癥，其中泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥最為嚴(yán)重，影響最大。此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，74%的患者在三個月內(nèi)出現(xiàn)過尿失禁，并且每位患者平均每年發(fā)生泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥達(dá)10次。而在傷后的5年內(nèi)，患者上尿路損傷發(fā)生率快速增長，為正常人的30倍。[1]這些數(shù)據(jù)表明，脊髓損傷患者生活質(zhì)量全方位低于一般人群，且腎衰竭高發(fā)，這些仍然是威脅生命健康的重大挑戰(zhàn)。
調(diào)研報告起草專家，四川大學(xué)華西醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科脊髓損傷康復(fù)病區(qū)主任丁明甫教授表示："正確的膀胱管理方式才能有效降低并發(fā)癥，提高脊髓損傷患者的生活質(zhì)量。患者需要重視上尿路功能的保護(hù)；保持足夠的飲水量，遵循醫(yī)囑標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行間歇導(dǎo)尿。"調(diào)研表明，我國能夠采用間歇導(dǎo)尿作為膀胱管理方式的患者比例僅為22%，橫向?qū)Ρ热鹗亢兔绹杂泻艽蟛罹?，由于諸多原因，間歇導(dǎo)尿并沒有成為患者管理膀胱的第一選擇。
調(diào)研患者的手術(shù)介入和康復(fù)介入時機(jī)發(fā)現(xiàn)，對比國際標(biāo)準(zhǔn)，中國64%患者手術(shù)治療不符合指南要求，60%以上的患者住院進(jìn)行系統(tǒng)康復(fù)的時間晚于31天或者并未住院。對此，丁教授表示："我們要多學(xué)科合作，創(chuàng)造條件，讓患者盡早接受手術(shù)治療和盡早進(jìn)行系統(tǒng)規(guī)范康復(fù)。目前來看，患者的手術(shù)介入和康復(fù)介入時間仍存在很大的提升空間。"
在患者看來，兩便管理成為他們最迫切需要改善的臨床問題和康復(fù)問題，這說明我國脊髓損傷患者已經(jīng)充分意識到兩便管理的重要性，也存在亟需改善的主觀意愿。然而受限于患者整體收入水平較低，醫(yī)療用品的不可及性，疾病治療和康復(fù)費(fèi)用負(fù)擔(dān)大，家庭護(hù)理成本較高等諸多原因，科學(xué)管理兩便對于患者顯得困難重重。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，93%的受訪患者表示無法通過醫(yī)療保險報銷購買導(dǎo)尿管的費(fèi)用。
中國肢殘人協(xié)會主席王建軍表示："殘疾人特別是脊髓損傷患者的生活水平與社會的平均生活水平相比存在一定的差距；康復(fù)和科學(xué)管理疾病能力有待進(jìn)一步提高，這些問題需要引起大家高度重視，切實(shí)采取有效措施，全社會共同努力加以解決。"
調(diào)研報告認(rèn)為，近10年來，我國殘疾人事業(yè)取得了舉世矚目的重大成就，殘疾人獲得感、幸福感和安全感明顯提升。然而脊髓損傷患者仍然是需要社會各界進(jìn)一步關(guān)注與重視的群體；除盡早康復(fù)介入之外，完善的醫(yī)療保障機(jī)制和更多社會資源的支持是解決該群體面臨的問題最重要的途徑。
康樂保亞太區(qū)高級副總裁Antoine Papoz表示："作為一家醫(yī)療科技企業(yè)，康樂保始終致力于讓有貼心護(hù)理需求的人們生活得更輕松。脊髓損傷患者擺脫困局需要來自政府機(jī)構(gòu)、社會、醫(yī)療服務(wù)和公眾等多方面的支持，我們愿意與社會各界一起共同努力，切實(shí)幫助他們重歸社會。"
此次調(diào)研報告樣本群體受限于他們的功能狀態(tài)或生活條件，僅能代表生活在經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療完善且具備一定文字理解能力的群體，脊髓損傷整體的實(shí)際情況很有可能被嚴(yán)重低估。
[1] 數(shù)據(jù)來源：《中國脊髓損傷者生活質(zhì)量及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告2023版》
