北京2020年10月17日 /美通社/ -- 10月16-17日，全國脊髓損傷者關愛聯盟第二屆年度會議暨聯盟臨床專家委員會研討會在大連市順利召開。中國肢殘人協(xié)會、中國殘疾人福利基金會、中國康復研究中心、大連市衛(wèi)健委、大連市醫(yī)保局、大連市殘疾人聯合會相關領導、全國希望之家相關負責人、國內外知名醫(yī)學專家、近百名傷友和康樂保公司代表參加會議。
全國脊髓損傷者關愛聯盟第二屆年度會議暨聯盟臨床專家委員會研討會在大連市順利召開
中國肢殘人協(xié)會主席王建軍在大會上致辭
2019年11月，康樂保中國聯合中國殘疾人福利基金會、中國肢殘人協(xié)會發(fā)起并成立了脊髓損傷關愛聯盟。該公益平臺覆蓋脊髓損傷臨床學術團體、醫(yī)療機構、臨床醫(yī)療康復及護理專業(yè)人員、傷友組織、傷友及相關社會組織，旨在推進脊髓損傷疾病的臨床學科建設，推動相關社會保障政策進步，幫助中國脊髓損傷傷友重建生活、重返社會?？禈繁Ｖ袊Ыo理事業(yè)部負責人王莉在大會致辭中說：“過去一年來，我們欣喜地看到，中國脊髓損傷者關愛聯盟在社會各界的精心呵護下茁壯成長。作為聯盟的發(fā)起者之一，我們感到非常自豪，能夠為脊髓損傷患者打造一個充滿關愛的‘家’，這與康樂保秉持的‘讓有貼心護理需求的人們生活得更輕松’的使命不謀而合?！?/p>
康樂保中國失禁護理部負責人王莉在大會上發(fā)言
脊髓損傷指由各種原因導致椎管內神經結構（包括脊髓和神經根）及其功能的損害，進而出現的損傷水平及以下脊髓功能（運動、感覺、反射等）障礙。脊髓損傷是一種高致殘性損傷，患者一般會出現生活自理能力部分喪失或全部喪失的情況。中國殘疾人福利基金會理事長王乃坤此前指出，我國有脊髓損傷者200多萬人，且每年以5-7萬人的速度增長。雖然多數脊髓損傷患者經醫(yī)療機構的救治，可以恢復或改善一部分功能和能力，但還會留下不同程度的永久性功能障礙。這不僅給脊髓損傷者帶來身體和心理的嚴重傷害，其高昂的治療費用、漫長的康復期和勞動力的喪失還會給個人、家庭和社會帶來沉重的經濟負擔。所以，針對脊髓損傷的預防、治療和康復非常重要。
王莉表示，當前國內脊髓損傷患者在壽命、社會參與度、生活質量等方面相比歐美等發(fā)達國家的患者仍存在一定差距。相關研究表明，泌尿系統(tǒng)疾病和腎功能衰竭是脊髓損傷患者面臨的主要生存風險。而在歐美等發(fā)達國家，得益于間歇導尿的廣泛應用，脊髓損傷患者因泌尿系統(tǒng)疾病導致的死亡大幅下降。作為國際公認的神經源性膀胱管理的金標準，間歇導尿可以顯著降低泌尿系并發(fā)癥的發(fā)生，還能在很大程度上提高傷友們的獨立性，為其重返社會建立自信，并為其家人減輕護理負擔。但在中國，科學的膀胱管理理念并未廣泛普及，間歇導尿技術也沒有得到充分的認可與應用，泌尿系統(tǒng)疾病和腎功能衰竭導致的死亡問題無法得到顯著改善。
基于此種現狀，王莉強調：“間歇導尿技術讓傷友們享有正常人的壽命與生活質量成為可能?？禈繁⒃谥袊贿z余力地向患者與專業(yè)醫(yī)護人員倡導科學的膀胱管理理念?！笨禈繁Ｔ谥袊鴵碛幸恢O具特色的關愛團隊，能夠為每一位病患提供及時、貼心的護理咨詢服務，幫助用戶實現從醫(yī)院到家庭護理的轉換。過去5年來，這支隊伍為中國近萬名脊髓損傷患者提供了專業(yè)的脊髓損傷護理咨詢服務，為脊髓損傷患者的患者教育事業(yè)做出了卓越的貢獻。
王莉進一步表示：“目前國內脊髓損傷患者的生活質量仍需社會更多關注。我們將攜手聯盟，持續(xù)關注傷友們的個性化需求，加大患者教育力度，努力推動更多社會保障政策的執(zhí)行和實施。”
另外，“中國脊髓損傷者疾病負擔及生活質量調研項目”報告也在會議同期對外發(fā)布。此調研項目由關愛聯盟發(fā)起，調研的組織與實施由中國肢協(xié)和華中科技大學同濟醫(yī)院許濤教授及其研究團隊共同完成。
這是中國首次對脊髓損傷者這一群體的生存狀況進行全面的調查研究，該研究報告的發(fā)布對于全面解讀傷友的生存現狀、疾病負擔、膀胱管理等數據，為脊髓損傷的疾病管理、學科發(fā)展、臨床教育、傷友教育和社會保障政策進步提供了強有力的依據。
