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《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書》要點(diǎn)內(nèi)容在京發(fā)布

專家呼吁:加強(qiáng)疾病教育及規(guī)范化治療需高度關(guān)注
賽諾菲
2021-03-01 14:38 5639
在2月28日國際罕見病日前夕,為了解多發(fā)性硬化患者真實(shí)治療數(shù)據(jù)及患者規(guī)范化治療現(xiàn)狀,由中國罕見病聯(lián)盟和中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會主辦、賽諾菲(中國)支持的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告》在北京正式發(fā)布。

北京2021年3月1日 /美通社/ -- 在2月28日國際罕見病日前夕,為了解多發(fā)性硬化患者真實(shí)治療數(shù)據(jù)及患者規(guī)范化治療現(xiàn)狀,由中國罕見病聯(lián)盟和中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會主辦、賽諾菲(中國)支持的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告》在北京正式發(fā)布。中國罕見病聯(lián)盟理事長李林康,中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會神經(jīng)病學(xué)分會秘書長宋海慶教授,北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英教授,北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科徐雁教授出席了本次會議并對報告的意義和數(shù)據(jù)進(jìn)行了詳細(xì)解讀。

2021版“二期調(diào)研”在2018版“一期調(diào)研”的基礎(chǔ)上追蹤了部分患者的生存現(xiàn)狀及治療現(xiàn)狀,分析患者在診療情況、疾病負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量、緩解期治療等方面的詳細(xì)數(shù)據(jù),并對患者最近兩年的疾病發(fā)作情況、是否進(jìn)行了疾病修正治療進(jìn)行了對比。調(diào)研結(jié)果顯示:患者對疾病認(rèn)知不足,發(fā)病至就診的時間超過1年,平均確診時長超過兩年;疾病修正治療(DMT)使用率較一期調(diào)研有所提高,口服DMT藥物的患者滿意度更高;除復(fù)發(fā)住院患者外,定期隨診的患者不足一半,大量患者緩解期不治療。

大力提升公眾及患者對疾病的認(rèn)知,促進(jìn)早診早治

隨著2018年5月中國《第一批罕見病》目錄的發(fā)布及近年來國家政策對罕見病治療領(lǐng)域的支持,越來越多的罕見病走進(jìn)了公眾的視野。但本次調(diào)研發(fā)現(xiàn),超過96%的患者在疾病確診時沒有聽說過多發(fā)性硬化,從首次發(fā)病到就診時間平均超過1年,診斷延遲時間超過2年。中國罕見病聯(lián)盟理事長李林康表示:“中國罕見病聯(lián)盟成立兩年多以來,積極發(fā)揮社會團(tuán)體的橋梁和紐帶作用,協(xié)同政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者組織及醫(yī)藥企業(yè),多方協(xié)同共同推進(jìn)中國罕見病診療水平的提升和保障。目前在提升醫(yī)生診療能力方面主要有兩項重點(diǎn)工作,一是通過國家衛(wèi)生健康委員會組建的324家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)開展全國范圍內(nèi)的線上線下培訓(xùn);二是通過建立罕見病單病種學(xué)組來調(diào)動這個學(xué)科醫(yī)生們學(xué)習(xí)的積極性。”


中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會神經(jīng)病學(xué)分會秘書長宋海慶教授指出:“提高罕見病診療水平,完善罕見病患者保障政策,是全球性的問題。我國罕見病正迎來劃時代的變革,政府出臺了多項針對罕見病群體的利好政策,加速了我國罕見病領(lǐng)域的快速發(fā)展。未來,我們也將聯(lián)合相關(guān)學(xué)會和協(xié)會、醫(yī)療專業(yè)機(jī)構(gòu)及相關(guān)專家在多發(fā)性硬化領(lǐng)域和其他罕見病領(lǐng)域繼續(xù)開展對口項目,包含醫(yī)生及患者教育、學(xué)科建設(shè)等,為多發(fā)性硬化及我國罕見病防治事業(yè)繼續(xù)貢獻(xiàn)力量?!?/p>


改善疾病緩解期不治療現(xiàn)象,減少患者復(fù)發(fā)幾率

多發(fā)性硬化是一種復(fù)發(fā)性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性罕見病,很多患者不斷經(jīng)歷復(fù)發(fā)緩解的過程。目前,多發(fā)性硬化患者的治療以急性期治療和緩解期治療為主。急性期多采用短療程大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊療法來減輕急性發(fā)作癥狀。緩解期以控制疾病進(jìn)展,預(yù)防復(fù)發(fā),從而延緩殘疾進(jìn)展、提高生活質(zhì)量為主要目標(biāo),稱為疾病修正治療(DMT)。


2018年,隨著用于治療復(fù)發(fā)型多發(fā)性硬化的口服用藥(特立氟胺片)在中國上市,中國多發(fā)性硬化口服疾病修正治療時代正式開啟,DMT治療可有效降低患者臨床復(fù)發(fā)頻率并延長緩解期時間。調(diào)研顯示,雖然DMT使用率較一期有所提高(18% vs 10%),但距離歐美國家仍有較大差距,存在大量患者緩解期不治療的現(xiàn)象。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英教授表示:“從報告結(jié)果可以看出,醫(yī)生和患者對疾病修正治療重視程度不夠。未來,我們要醫(yī)生、患者兩手抓。一方面要對醫(yī)生進(jìn)行疾病教育,加強(qiáng)對疾病的認(rèn)知,要讓更多的醫(yī)生掌握多發(fā)性硬化疾病的診斷和治療,尤其是是要重視疾病修正治療;另一方面要對患者加強(qiáng)科普,讓患者也了解疾病的發(fā)生發(fā)展過程,讓患者也能重視到緩解期治療的重要性,督促患者定期隨診。如果多發(fā)性硬化患者能夠早期診斷、早期治療,并在緩解期進(jìn)行規(guī)范化的疾病修正治療,必將降低致殘的發(fā)生率,給患者帶來更好的預(yù)后。

推動中國多發(fā)性硬化規(guī)范化診療,使患者獲得更好預(yù)后

本次調(diào)研顯示,患者規(guī)范化隨訪情況亦不容樂觀。除復(fù)發(fā)住院患者外,定期隨診的患者不足一半。因復(fù)發(fā)導(dǎo)致住院,耗費(fèi)時間和金錢,多數(shù)患者面臨沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力?!岸喟l(fā)性硬化在早期復(fù)發(fā)緩解階段,如果控制不好的話就可能會進(jìn)入到疾病進(jìn)展階段。同時,后續(xù)診斷、治療及隨訪的不足將會直接導(dǎo)致患者疾病的高復(fù)發(fā)率。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科徐雁教授呼吁:“多發(fā)性硬化的長期管理一定要定期隨訪,要了解用藥的安全性并及時根據(jù)患者病情的進(jìn)展情況進(jìn)行調(diào)整和評估,并通過規(guī)范化治療更好的控制患者疾病病情?!?/p>

賽諾菲健贊中國區(qū)神經(jīng)科學(xué)業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人陸世巍先生最后表示:“作為罕見病診療領(lǐng)域的引領(lǐng)者,我們將繼續(xù)與多方攜手,通過標(biāo)準(zhǔn)化診療、多方共付等機(jī)制,推動罕見病診療領(lǐng)域及治療可及性的提升,真正解決患者在用藥和治療上的痛點(diǎn)。同時,我們也將不斷完善罕見病產(chǎn)品線,把國際上最新最好的藥物第一時間帶到中國,滿足中國患者的醫(yī)療需求,為罕見病患者點(diǎn)亮生命之光。”

消息來源:賽諾菲
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