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聚能合力,讓愛可及:首屆中國多發(fā)性硬化高峰論壇在京召開

諾華制藥(中國)
2021-04-17 18:05 5160
由諾華制藥(中國)主辦的第一屆中國多發(fā)性硬化(MS)高峰論壇今天在北京召開。

北京2021年4月17日 /美通社/ -- 由諾華制藥(中國)主辦的第一屆中國多發(fā)性硬化(MS)高峰論壇今天在北京召開。中國罕見病聯(lián)盟副秘書長趙琳,以及來自全國神經(jīng)免疫專科的200多位專家齊聚一堂,聚焦多發(fā)性硬化診療現(xiàn)狀、跨學(xué)科協(xié)作、全病程管理、新藥研發(fā)及審批進(jìn)展等熱點(diǎn)話題,結(jié)合我國MS患者最迫切的需求,探討“以患者為中心”的一體化診療和疾病管理模式。此次高峰論壇還特邀病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)和多發(fā)性硬化之家患者組織共同參與,在“醫(yī)保時(shí)代”為醫(yī)患搭建真誠交流的平臺(tái),充分融入患者的聲音和意見,共話未來。

中國罕見病聯(lián)盟副秘書長趙琳表示:“黨和國家高度重視罕見病防治工作,在黨中央持續(xù)推行‘健康中國’戰(zhàn)略指導(dǎo)下,推出了一系列政策激勵(lì)罕見病研究和孤兒藥研發(fā),我國在臨床研究、診療創(chuàng)新、藥物可及性等方面也得到了快速發(fā)展。希望高峰論壇能聚集醫(yī)、患、學(xué)、研、企之合力,期待以MS為突破口,摸索‘以患者為中心’的創(chuàng)新的臨床診療、疾病管理、支付和保障模式,讓愛可及?!?/p>

與會(huì)嘉賓合影:聚能合力,讓愛可及
與會(huì)嘉賓合影:聚能合力,讓愛可及

創(chuàng)新突破走好DMT治療的“最后一公里”

多發(fā)性硬化(MS)是一種慢性炎癥性自身免疫疾病,患者自身免疫系統(tǒng)攻擊神經(jīng)組織,導(dǎo)致神經(jīng)功能損傷,大多數(shù)患者在20-40歲之間出現(xiàn)首次癥狀,是造成青壯年神經(jīng)功能殘疾最常見的原因之一。

85%多發(fā)性硬化患者屬于復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化。如果未能得到有效治療,隨著年齡增加、病程進(jìn)展、髓鞘再生和修復(fù)作用減弱,患者或出現(xiàn)不可逆的神經(jīng)退行性變,殘疾逐漸加重,認(rèn)知功能下降。據(jù)《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告顯示》,43%患者由于肢體殘疾生活不能自理,需要家人照顧。高達(dá)88.5%患者因疾病導(dǎo)致失業(yè)、失學(xué)。

疾病修正治療(DMT)是國內(nèi)外指南及共識(shí)推薦的多發(fā)性硬化緩解期標(biāo)準(zhǔn)治療藥物,堅(jiān)持長期規(guī)范治療能有效減少復(fù)發(fā),延緩殘疾進(jìn)展。然而,DMT藥物在我國的使用率僅為10%,歐美國家達(dá)到86%。

中國免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫分會(huì)主任委員胡學(xué)強(qiáng)教授表示:“盡早啟用高效DMT藥物進(jìn)行治療,能夠有效預(yù)防患者疾病復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展。過去,患者疾病意識(shí)的不足以及治療費(fèi)用較高是制約DMT使用最重要的原因。得益于國家對罕見病的重視以及不斷優(yōu)化的醫(yī)保政策,很高興已經(jīng)有4款DMT藥物進(jìn)入醫(yī)保。未來,我們希望能夠進(jìn)一步加速推進(jìn)DMT藥物落地和規(guī)范使用,讓MS患者回歸高質(zhì)量的工作和生活?!?/p>

自3月1日起,《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄(2020年版)》已開始全面執(zhí)行,MS患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)將得到進(jìn)一步減輕。

多方協(xié)作打通MS全病程管理新時(shí)代

時(shí)間在MS治療和管理中尤為重要,亟需通過建立嚴(yán)格的高標(biāo)準(zhǔn)、高質(zhì)量的單病種管理標(biāo)準(zhǔn)體系,實(shí)現(xiàn)從疾病診斷-患者溝通-治療-隨訪全病程規(guī)范管理,對MS轉(zhuǎn)診、MRI檢查、治療評估、醫(yī)患溝通和隨訪等展開精細(xì)化管理,為MS患者長期生活質(zhì)量保駕護(hù)航。

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科楊歡教授表示:“多發(fā)性硬化診斷、治療和隨訪不足將會(huì)直接導(dǎo)致疾病的高復(fù)發(fā)率。多發(fā)性硬化的長期管理需要定期隨訪,醫(yī)生需要了解患者用藥的安全性,并根據(jù)患者疾病情況綜合評估并調(diào)整治療方案。此外,醫(yī)生在患者教育和疾病管理上應(yīng)扮演更重要的角色,包括傳遞最新的治療理念、糾正患者的觀念誤區(qū)等?!?/p>

多發(fā)性硬化之家聯(lián)合發(fā)起人顧洪飛表示:“作為唯一的全國性的多發(fā)性硬化患者組織,多發(fā)性硬化之家成立于2014年,致力于為患者提供集疾病科普、治療和康復(fù)方面的知識(shí)和指導(dǎo)。在疾病管理中,患者組織將發(fā)揮更大的作用,成為醫(yī)患溝通的紐帶。我們也希望更積極的融入到罕見病生態(tài)體系中,更早的參與進(jìn)來,將患者的聲音及時(shí)反饋給政府、醫(yī)生、企業(yè),確保藥物的研發(fā)和治療圍繞患者的需求展開?!?/p>

 

消息來源:諾華制藥(中國)
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